Маленькая Даша Шепетовская нуждается в помощи новополочан

Болезнь не спрашивает разрешения, она входит в семью, разделяя жизнь на «до» и «после». Очень важно, чтобы в такой момент рядом оказались добрые люди. Пока мир препятствует вирусу, все силы семьи Шепетовских направлены на борьбу за жизнь своего ребенка. У 7-месячной Даши редкое смертельное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА).

По всей стране проводится сбор средств на лечение Даши. Организуются различные аукционы и лотереи, проводятся флешмобы. Волонтеры обращаются за помощью к фондам, организациям и звездам кино и шоу-бизнеса. Вокруг оказалось много неравнодушных людей, которые помогают семье.

История семьи Шепетовских

Даша второй желанный и долгожданный ребенок Галины и Александра. В семье подрастает 3-летний сынишка Андрей, который очень любит и оберегает маленькую сестренку.

Беременность Галины протекала хорошо, но на 31-й неделе врачи обнаружили, что у ребенка прослушивается редкий сердечный ритм. Было принято решение об экстренной госпитализации. И 15 августа 2019 года путем кесарева сечения на свет появилась Даша.

– Мы с нетерпением ждали встречи с малышкой. Даша стала настоящим счастьем для нас. Ее рождение раньше срока только сплотило нашу семью, мы стали одним целым, – делится Галина.

Далее начались этапы реабилитации, которые положены недоношенным деткам. Девочку постоянно осматривали врачи, вялость ребенка списывали на преждевременные роды. Несколько месяцев в больнице – и долгожданная выписка. Тогда казалось, что все плохое позади. Малоподвижность дочери не давала покоя родителям, и они решили обратиться к специалистам РНПЦ «Мать и дитя» в Минске. Поставленный диагноз прозвучал как гром среди ясного неба – СМА 1-го типа.

– Это было как страшный сон. Долго прокручивали в голове неутешительный прогноз медицинского заключения. Решение приняли сразу – бороться за жизнь нашей дочки, – рассказывают родители.

О болезни

Непросто рассказывать о заболеваниях, которые могут стать смертельными. СМА относят к таким. Но если вовремя начать лечение – есть шанс победить болезнь. Из-за прогрессирующего характера у больных СМА 1-го типа проявляется слабость мышц ног и всего тела, а с развитием заболевания она доходит до мышц, которые отвечают за дыхание и глотание.

Еще совсем недавно болезнь считалась неизлечимой. Сейчас в мире существует лечение, которое даст возможность маленькой Даше обрести шанс на полноценную жизнь.

– Есть два лекарства, которые помогут нашему ребенку. Одно из них это препарат «Спинраза», который необходимо вводить на протяжении всей жизни. Стоимость одной инъекции составляет 96 035 евро. Для первого курса лечения таких уколов необходимо четыре. Их цена составляет около 400 тысяч евро. И второй препарат «Золгенсма» – однократная вакцина, которая полностью устраняет причину, заменяя мутировавший ген на функционально полноценный, – рассказывает мама девочки Галина Шепетовская.

К сожалению, патента на «укол жизни» для маленьких детей с диагнозом СМА в Беларуси нет. Препарат «Золгенсма» является самым дорогим в мире, его стоимость составляет 2 миллиона 125 тысяч долларов. Преимущество лекарства в том, что полное излечение возможно при условии, если инъекция будет сделана до двухлетнего возраста ребенка.

Сейчас Даша вместе с родителями находится в Польше. Эта одна из немногих стран, которая предлагает лечение больных СМА препаратом «Спинраза». Из-за проблем с питанием врачи установили ребенку гастростому – искусственный пищевод, через который еда попадает в желудок. До этого Даша получала питание с помощью зонда, тоненькая трубочка которого вставлялась в носовой проход.

Болезнь, к сожалению, не отступает, а прогрессирует с каждым днем, отнимая все больше сил у ребенка. И чем раньше начать лечение, тем эффективнее оно будет.

На сегодняшний день силами волонтеров и неравнодушных людей удалось собрать около 350 тысяч долларов. Этой суммы недостаточно для первого этапа лечения препаратом «Спинраза».

Родители и старший брат окружают заботой и любовью Дашу, а она радует их своей улыбкой, несмотря на боль, которую ей приходится испытывать. У Галины часто спрашивают, откуда у нее берутся силы? На этот вопрос она отвечает, что любая мама становится сильной ради детей. Ведь жизнь своего малыша ценнее всего на свете.

Тяжело осознавать то, что в современном мире жизнь ребенка зависит от денег. Больших денег! Без посторонних семье Шепетовских не собрать необходимую сумму на лечение дочки. Вы можете оказать финансовую помощь девочке по следующим реквизитам:

Благотворительные счета открыты в филиале 216 г. Полоцк, ул.Ф. Скорины, 4;

УНП 300230580; МФО AKBBBY21216:

– белорусские рубли – тра нзитный счет BY59AKBB38193821068492300000 на благотворительный счет BY89AKBB31340000081232320144 в отделении 216/144, бессрочный

– доллары США – транзитный счет BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счет BY44AKBB31340000081262320144 в отделении 216/144, бессрочный

– евро – транзитный счет BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счет BY14AKBB31340000081282320144 в отделении 216/144, бессрочный

– российские рубли – транзитный счет BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счет BY29AKBB31340000081272320144 в отделении 216/144, бессрочный

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет, открытый на имя Шепетовского Александра Сергеевича на лечение дочери Шепетовской Даши.

Реквизиты благотворительного счета Витебского областного отделения РОО «Белорусский детский фонд»:

BY41BLBB 31350300202003001001 дирекция ОАО «Белинвестбанк» по Витебской обл., код банка BLBBBY2X, УНП 300202003

Назначение платежа: для Шепетовской Дарьи.

Для помощи можно пополнить баланс мобильного телефона МТС: +375 29 848-91-33.

 Марина Морозова