Новополочанка Дарья Шепетовская стала первой пациенткой в Беларуси, которая получила генную терапию
В Беларуси ребенку с СМА впервые провели генную терапию, сообщает Министерство здравоохранения Республики Беларусь. В Республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя» 17 декабря впервые выполнено введение самого дорогого в мире генного препарата – онасемноген абепарвовек (Золгенсма). Это лекарственное средство применяется для лечения детей со спинальной мышечной атрофией.
Директор центра Сергей Васильев сообщил, что «это первый в истории страны случай. Введение препарата стало возможным благодаря работе большого количества людей и содействию Минздрава на всех этапах поставки препарата в страну». Заместитель директора центра доктор медицинских наук Елена Улезко добавила, что теперь в стране есть команда специалистов с опытом работы по генной терапии СМА.
Общее руководство командой осуществляла доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок. Она пояснила, что «коммерческая стоимость препарата составляет около $2,5 млн. Малышка, которая стала первым пациентом, была включена в международную глобальную программу управляемого доступа к генной терапии AVXS-101, в которой методом случайного выбора определяется пациент с бесплатным доступом к препарату». Этим первым ребенком в Беларуси стала Даша Шепетовская. После введения препарата новополочанка чувствует себя удовлетворительно.