Миссия – быть мамой особенного ребенка

Уже много лет тема инклюзии не теряет своей актуальности. Ведь, к сожалению, в нашем городе и мире в целом количество детей с ограниченными возможностями неумолимо растет. И самое главное для них – принятие и поддержка. Сегодня мы познакомим читателей с историей новополочанки Елены Велюго, которая ежедневно делает все возможное, чтобы ее десятилетний сынишка был счастливым.

Елена, как вы узнали, что у Паши проблемы со здоровьем?

– Для нас это стало неожиданностью, так как сын родился здоровым и развивался в соответствии с возрастом. Но в 7 месяцев у него внезапно начались судороги, я испугалась и вызвала «скорую». Нас госпитализировали, и спустя пару дней, прямо в больнице, Паша впал в кому. Врачи диагностировали обширное кровоизлияние в мозг. Витебским нейрохирургом была проведена экстренная операция. Но беда не приходит одна. Спустя три дня в реанимации у моего ребенка произошло повторное кровоизлияние, и снова понадобилась операция. К счастью, через неделю сын, наконец, пришел в себя. Дальше начался длительный путь восстановления. А в год из-за сильного повреждения головного мозга у него появились приступы эпилепсии. Сейчас это основной диагноз Паши, с которым он проходит лечение в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. В 2018 году сыну сделали еще одну операцию на головном мозге, во время которой удалили эпилептический очаг.

Как проявляется болезнь?

– В ежедневных кратковременных приступах без потери сознания. Они практически незаметны постороннему взгляду, но не дают ребенку нормально развиваться. Ведь каждый приступ, как электрический разряд в мозгу, не позволяет запомнить новую информацию.

После последней операции в Минске Паша начал произносить отдельные слова. Моей радости не было предела, когда в 7 лет он впервые сказал «мама». Сын начал частично понимать обращенную к нему речь, у него появились навыки самообслуживания. Для нас это огромное достижение.

Тяжело ли было принять особенность ребенка?

– Очень. Сначала были страх и смятение, затем – стадия непринятия. Я долго не верила, что с моим ребенком что-то не так. Думала, он просто маленький и со временем всё наладится. Мне понадобилось три года, чтобы принять его особенность.

Скажу честно, раньше не замечала людей с инвалидностью и думала: «Нет, меня это никогда не коснется». Толчком к осознанию стало посещение Новополоцкого центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Туда меня привели буквально за руку. Там увидела таких же детей, познакомилась с прекрасными семьями, которые научились с этим жить и радоваться жизни. Только тогда я оформила Паше инвалидность и отпустила ситуацию.

Где сейчас учится ваш сын?

– В этом году он пошел в 3-й класс коррекционного центра. Там у Паши ежедневно насыщенная программа: занятия с учителем-дефектологом, кружковая работа, игры, прогулки на свежем воздухе, дневной сон. В этом году начал посещать кружок пантомимы, от которого просто в восторге.

В центре работают прекрасные педагоги, воспитатели и помощники воспитателей. Они всегда стараются найти подход к каждому ребенку и родителям. Никто из детей не остается без их заботы и внимания. Я очень благодарна им за нелегкий труд.

Расскажите о Паше, какой он?

– Самый лучший! Добрый, по-детски непосредственный, нежный, очень веселый и эмоциональный. Любит подвижные игры, музыку, мультфильмы и сказки на ночь. А еще он очень тактильный, всегда старается показывать любовь близким. Поэтому мы стараемся обнимать и целовать его как можно чаще.

Елена, как проводите время с семьей?

– Паша очень любит гулять. Когда хорошая погода, мы проводим на свежем воздухе по 5-6 часов. Он наш маленький путеводитель: куда ему хочется, туда и идем. Любим всей семьей выбираться на природу. У нас всегда всё распланировано: прием медикаментов в одно и то же время, сон, прогулки. Это, конечно, очень ограничивает наши возможности. Да и мест для отдыха и развлечений с детьми с инвалидностью в нашем городе могло бы быть и больше.

Какую поддержку оказывает государство?

– Все прописанные для Паши препараты нам выдают абсолютно бесплатно. За счет господдержки проходим необходимые обследования, реабилитацию, санаторно-курортное лечение и обучение. Также получаем пособие по уходу за ребенком до 18 лет, пособие для отдельных категорий семей и пенсию сына по инвалидности.

Какой совет вы можете дать родителям, воспитывающим особенных детей?

– Принимайте их такими, какие они есть: не стесняйтесь, не слушайте шепотов за спиной и не обращайте внимания на взгляды. Стоить помнить лишь одно: есть родители и прекрасный беззащитный ребенок, который нуждается в заботе и ласке. Необходимо помочь ему влиться в этот мир и показать окружающим, что есть такие особенные дети, и их не надо бояться!

Карина ЯРОЦКАЯ
фото автора